مرضى الضمور العضلي يستغيثون بالبرلمان| مطالبات بإدراجهم ضمن مباردة الرئيس السيسي لعلاج الضمور الشوكي.. وصدور حكم قضائي يلزم وزارة الصحة والتأمين الصحي بتوفير العلاج

أصدر الرئيس عبد الفتاح السيسي في وقت سابق قرارًا بعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وتحمل الدولة نفقاته، ويعد هذا الدواء الأعلى سعرا فى العالم، ويتراوح ثمنه ما بين 2 إلى 3 ملايين دولار للجرعة الواحدة، ليمثل انتصار جديد لصالح الأسر المصرية وتخفيف العبء عليهم.

اقرأ أيضًا:

توصيات مجلس الشيوخ تنقذ مرضى الهيموفيليا| مطالب بحصر سريع لكل المرضى وصرف العلاج بالمنازل.. وإدراج مرضى الهيموفيليا تحت مظلة التأمين الصحي

مرض ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التى تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) فى مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة.

وعلى غرار مرضى ضمور العضلات الشوكي، أطلق أهالى مرضى الضمور العضلى “دوشن”، استغاثات من أجل إدراج أطفالهم فى مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج مرضى الضمور العضلي، حيث يستثنى “الدوشن” من المبادرة، وذلك رغم حكم محكمة القضاء الإدارى بأحقيتهم فى العلاج.

نائب يتقدم باقتراح لإدراج الضمور العضلي

تقدم الدكتور أيمن محسب، عضو مجلس النواب إلى المستشار حنفى جبالي، رئيس المجلس، باقتراح برغبة، بشأن إدراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، مطالبا بتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.

وقال “محسب” إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالى بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلى الشوكى فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.

وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه لم يتم إدراج العلاج الجينى المخصصة للدوشن فى المبادرة، وهم أربعة أدوية وحصلوا على موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.

أهالي مرضى الضمور العضلي يستغيثون

وأشار محسب إلى أنه تلقى العديد من الاستغاثات من جانب أهالى هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التى ظهرت لهم، مشددا على ضرورة إدراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلى الشوكى.

وطالب بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضى الضمور العضلى بالمحافظات، قائلا:” أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقًا فى حياة هؤلاء الأطفال.”

حكم قضائي لصالح مرضى الضمور العضلي

كما سلك أهالى مرضى “دوشن” الطريق القانوني، الذى أكد حقهم فى العلاج، حيث أصدرت محكمة القضاء الإدارى – بمجلس الدولة – أول حكم قضائى بإلزام وزارة الصحة والتأمين الصحى بإدراج مرض الضمور العضلى “دوشين”، وكذلك العلاج عقار اتالورين “ترانسلارنا”، ببروتوكول الوزارة والتأمين، حيث أن المرض سالف الذكر غير مدرج بالبروتوكول مخالفة لأحكام الدستور والقانون ويذكر أن مرض الضمور العضلى “دوشين” خارج مبادرات العلاج.

وجاء منطوق الحكم كالتالي: “وقف تنفيذ القرار السلبى بامتناع كلا من وزاره الصحة والتأمين الصحى عن علاج نجل المدعى القاصر يسن وليد أحمد صالح من مرض ضمور العضلات (دوشين) بما يشمله العلاج بكافة مراحله مع ما يترتب على ذلك من آثار أهمها صرف الدواء المقرر لحالته المرضية، وبالأخص عقار اتالورين (ترانسلارنا)، حتى شفاءه أو استقرار حالته الصحية”.

صدر الحكم فى الدعوى المقيدة برقم 7033 لسنة 26 قضائية، لصالح المحاميان حسام الجعفرى وأيه عبده، برئاسة المستشار محمد حلمى عبد التواب، وعضوية المستشارين محمود حمدى، وهانى بهجت، ومفوض الدولة، جمال قطب، وسكرتارية صلاح العطار.

موضوعات ذات صلة:

إطلاق حملة شامل للتوعية بأهمية التأمين الصحي الشامل| هيئة الرعاية الصحية تكشف تفاصيل الحملة.. واقتصادية النواب تطالب وسائل الإعلام بالترويج لها أكبر مشروع قومي للإصلاح الصحي في مصر

البرلمان يدخل على خط مكافحة السمنة| مجلس النواب يبحث إدراج جراحات علاج السمنة ضمن خدمات التأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة.. وتحذير من العواقب الاقتصادية

حياة كريمة بالمحافظات..الكشف علي ٢٣٧٢ بالشرقية.. وتنفيذ 1048 مشروعا بقرى محافظة أسوان بتكلفة 21 مليارا و291 مليون جنيه.. وتوزيع 14 ألف عمود كهرباء على قرى إدفو.. وربط قرى بالطريق الزراعى بكوم أمبو.