أعلن النائب محمد عبد الله زين الدين، عضو مجلس النواب، أمين حزب مستقبل وطن بالبحيرة، تقدمه بطلب إحاطة إلى المستشار الدكتور حنفي جبالي، رئيس المجلس موجه للحكومة ممثلة في وزارة الصحة بشأن توفير علاج لمرضى متلازمة كريغلر نجار Crigler Najjar Syndrome، ورفع المعاناة عنهم.
وقال زين الدين في طلب الإحاطة: “تعيش الحالات المصابة بمرض متلازمة كريغلر نجار، أزمة ومعاناة كبيرة نظرا لأن ذلك المرض من الأمراض النادرة”.
واكد عضو مجلس النواب، أن متلازمة كريغلر نجار مرض وراثي مزمن وغير معد، يؤدي إلى ارتفاع إنزيمات الكبد والصفراء غير المباشرة والكلى، مما يستدعي عمل تحاليل بصورة دورية وتناول العلاج بانتظام مدى الحياة.
ولفت زين الدين، إلى أن المشكلة الكبيرة هي أن ذلك المرض، ليس له علاج فعال داخل مصر، قائلا: حتى العلاج المؤقت مثل سومينال 60mg (seminal) وسوميناليتا 15mg ( (Sominalett تقوم الشركات بوقف تصنيعة بغرض رفع سعره أو لغرض ما لا نعلم”، مشيرا إلى أن علاج هذا المرض موجود بالخارج، خاصة في فرنسا وهو ما يعرف بـ”العلاج الجيني”.
وطالب النائب محمد زين الدين، بسرعة توفير ذلك النوع من العلاج للحالات المرضية الموجودة بمختلف المحافظات على مستوى الجمهورية، لرفع المعاناة عن المصابين.
